¿Registras tu ciclo menstrual? Todos los días, Flo, una aplicación de salud para mujeres, invita a sus más de 100 millones de usuarias a ingresar detalles íntimos sobre sus cuerpos que tal vez no compartan ni siquiera con sus amigas o familiares más cercanos: el color y la consistencia del flujo vaginal, la duración de su periodo menstrual, ya sea que hayan tenido relaciones sexuales con o sin protección, si se sienten traviesas o si tienen una libido baja.
Para muchas, este nivel de detalle sobre el ciclo menstrual ayuda a realizar un seguimiento y desmitificar del ciclo reproductivo desde sus días más fértiles hasta los menos.
Las usuarias con inquietudes sobre su privacidad podrían haber encontrado consuelo en la promesa de Flo de mantener en secreto la información recopilada a través de su aplicación, señalando que, incluso cuando podría compartir algunos datos personales con otras empresas, no revelaría detalles sobre “ciclos, embarazo, notas de síntomas y otra información que ingrese”.
Resulta que la promesa fue engañosa, dicen los reguladores.
De 2016 a 2019, la compañía detrás de Flo, que fue fundada en 2015, transmitió ciertos detalles íntimos de salud de sus usuarias a empresas de marketing y análisis como Facebook y Google, según la Comisión Federal de Comercio de Estados Unidos, que presentó una queja en enero diciendo que tenía motivos para creer que la empresa había engañado a sus usuarias.
La agencia dijo que las prácticas de intercambio de datos de Flo habían permitido a empresas de terceros usar esa “información de salud personal de manera expansiva, incluso para publicidad”, aunque tanto Flo como Google dijeron la semana pasada que la información no se había utilizado para publicidad. Facebook no respondió cuando se le solicitaron comentarios.
Y aquí radica el meollo del problema con la tecnología de salud de las mujeres, o “femtech”, como se le conoce en el lenguaje de los inversores: el gran volumen de datos recopilados en aplicaciones como Flo es propicio para violaciones de privacidad, pero esos mismos datos también pueden abrir el puerta para desentrañar algunos de los enigmas más grandes y poco estudiados de la salud femenina.
“Con los datos recopilados por estos productos, tenemos grandes oportunidades para mejorar nuestra comprensión colectiva de la salud y el bienestar de la mujer de manera realmente poderosas”, dijo Carolyn Witte, directora ejecutiva y cofundadora de Tia, una organización de salud de mujeres basada en membresía clínica, asintiendo con la cabeza a la comprensión superficial del cuerpo de la mujer y la salud reproductiva.
Pero, agregó Witte, ahora hay un área gris no regulada alrededor de los datos de salud que las usuarias proporcionan en estas aplicaciones que, si se compartieran con un médico, estarían protegidas por una estricta ley de privacidad de la paciente.
“La compradora asume el riesgo”
Los datos de salud personal que ingresas en aplicaciones, incluso en las aplicaciones por las que tienes que pagar, no están protegidos por las garantías federales para la privacidad del paciente.
Los expertos en privacidad dijeron que el caso Flo podría generar una mayor desconfianza de las usuarias hacia las aplicaciones de salud de las mujeres.
“Se ha vuelto aún más cínico que solo ‘la compradora asume el riesgo'”, dijo Deven McGraw, director regulador de Citizen, una compañía que ayuda a las personas a obtener acceso y controlar su información de salud. “Hiciste tu tarea. Leíste la política de privacidad de esta aplicación. Pensaste que estabas poniendo tus datos en un lugar de confianza. Y resulta que la empresa no se tomó en serio su obligación “.
Ciertamente, Flo no es la única aplicación acusada de mal manejo de datos íntimos. En 2019, Privacy International, un grupo sin fines de lucro en Gran Bretaña, estudió una serie de aplicaciones populares de seguimiento de períodos e informó que dos de ellas transmitían información confidencial, como detalles sobre los síntomas de los usuarios y el uso de anticonceptivos, a Facebook y otras empresas.
Moviendo la ciencia hacia adelante
La extracción de datos engañosa, las políticas de privacidad engañosas y otras prácticas preocupantes, no niegan la necesidad de aplicaciones de salud para mujeres. Pero los reguladores que persiguen las aplicaciones con fugas, tampoco les dan a las consumidoras mucha confianza o claridad.
Lo que se necesita, sugieren las expertas, es un nuevo marco regulatorio que permita a los proveedores de atención médica e investigadoras, trabajar con aplicaciones para consumidoras para comprender mejor la salud de las mujeres, ya sean síntomas, medicamentos o diferentes respuestas a las enfermedades.
Hasta hace poco, las mujeres no han tenido representación en la investigación médica, en los ensayos clínicos de medicamentos y vacunas e incluso en los libros de texto de biología, lo que deja a los proveedores de atención médica con grandes puntos ciegos en cuanto a su comprensión y capacidad para cuidar el cuerpo de la mujer, que a menudo tiene necesidades y necesidades muy diferentes que los cuerpos de los hombres.
Femtech no solo presenta a las investigadoras una nueva oportunidad para acceder a datos reales y auténticos de millones de usuarias que hasta hace poco había sido difícil de recopilar, sino que también ayuda a las mujeres a tomar un mayor control de su salud, dijo Ida Tin, cofundadora y directora ejecutiva de Clue, otra aplicación de seguimiento de ciclo menstrual que se fundó en 2013, con sede en Alemania.
“Siempre he visto la aplicación como un facilitador de conversación”, dijo Tin, quien de hecho acuñó el término femtech. “Cuanto más sepan las personas sobre sus cuerpos y sobre sí mismas, más sabrán cuando algo anda mal y buscarán ayuda”.
Clue, que tiene más de 12 millones de usuarias activas mensuales, proporciona a las instituciones científicas información de su aplicación, despojando esos datos de identificadores únicos que podrían rastrearse hasta las usuarias, todo sobre una base no comercial. Su política de privacidad establece claramente que la empresa trabaja con investigadoras y científicas, y ofrece a las usuarias la opción de optar por no compartir sus datos o incluso eliminarlos. La empresa también, de acuerdo con su política de privacidad, publica los resultados de su investigación académica, clínica o interna con sus usuarias.
Las ideas expresadas en este artículo sobre el ciclo menstrual fueron tomadas de In Her Words: Do you track your period?
